Magazine Être

Emploi, handicap et prévention


Emploi Réussir

Témoignages d'invisible

Décembre 2019


Elles et il se sont confiés cette année au magazine Être. Leur point commun : avoir affronté la survenue d’une sclérose en plaques (SEP) et vécu le “handicap invisible” au travail.


Isabelle Dauriach

Agent administratif hospitalier

« Pour permettre à une personne atteinte d’une SEP de pouvoir travailler dans de bonnes conditions, il faut avant tout un accompagnement humain. J’ai pu en bénéficier avec mes deux collègues et le professeur du service qui m’ont très bien accueillie lors de mon reclassement d’un poste d’aide-soignante à celui d’agent administratif à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille. J’ai obtenu mon vendredi et bénéficié d’aménagements de poste : une climatisation, car la chaleur majore les symptômes de la SEP, et un éclairage adapté pour moins fatiguer les yeux. Les gens ne comprennent pas toujours cette fatigue chronique qui est l’un des éléments les plus handicapants de ma maladie. Mais j’ai rencontré beaucoup de bienveillance. »

Stéphanie Jeantet

Chargée de communication

« J’ai davantage eu peur des conséquences de la maladie sur mon travail que sur ma santé. Une collègue m’a conseillé de demander une RQTH afin de bénéficier d’un accompagnement de la part de la Mission Handicap de SNCF. Un poste de chargée de communication m’a été par chance proposé après un bilan de compétences et une formation. Je bénéficie à la fois d’un aménagement ergonomique de mon poste, du télétravail quatre jours sur cinq et de l’aide d’une alternante. Ce qui a été le plus douloureux pour moi, c’est d’avoir dû quitter mon métier et mon équipe. Mais grâce à mes nouvelles fonctions, je garde un lien avec mes anciens collègues. »

David Fruchtman

Chercheur en biophysique

«  Après plusieurs années de recherches et de réflexion, j’ai choisi ma propre voie thérapeutique. J’ai compulsé de très nombreux textes sur cette maladie. Mes recherches ont convergé vers le même constat : pour faire cesser les atteintes au cerveau et à la moelle épinière, il faut avant tout soigner le système immunitaire. Après avoir tenté plusieurs traitements, j’ai reçu une greffe de moelle. Aujourd’hui, ma rémission est complète. Est-elle définitive ? Rien ne peut l’assurer. Je ne fais en aucun cas l’apologie de la greffe de moelle pour soigner la SEP. Il revient à chacun de décider pour lui-même, en connaissance de cause, si elle lui convient… »

Fabienne Pichard-Valette

Manager Ressources Humaines (RH)

« J’ai tout de suite prévenu le directeur de l’hypermarché Carrefour où je travaille. Nous avons pris la décision d’un maintien dans le poste avec un temps partiel à 80 % et l’appui d’une assistante de direction. Tous les collègues et managers du magasin ont été sensibilisés. Je n’ai pas opté pour le télétravail, mais je suis exemptée de permanences d’encadrement. J’ai un traitement à vie qui m’a permis de récupérer la vue, mais participe à la fatigue inhérente à la maladie. Deux personnes atteintes d’une SEP sont dans mon équipe, ce qui m’a apporté une proximité et une attention dans mon management. »